۸۰ درصد بیماری‌های نادر ژنتیکی است

عضو کمیته مشورتی بیماری‌های نادر وزارت بهداشت:
🔹علل مختلفی برای بیماری‌های نادر وجود دارد، اما ۸۰ درصد این بیماری‌ها ژنتیکی هستند.

🔹کمتر از پنج درصد بیماری‌های نادر دارای درمان تایید شده هستند.

🔹مهمترین موضوع در مواجهه با بیماری‌های نادر، پیشگیری از بروز موارد جدید بیماری است.

isna.ir/xdQFwB
@isna94

🔰 *تمدید زمان ثبت نام در اولین آزمون استخدامی اختصاصی افراد دارای معلولیت تا ۱۴ اسفندماه*

🗣قادری _ معاون وزیر و رئیس سازمان بهزیستی کشور:

🔸️تا کنون حدود ۹ هزار نفر برای این آزمون ثبت نام کرده اند.

🔸️۴۳۲۶ نفر از افراد دارای معلولیت تحت پوشش سازمان بهزیستی کشور در ۹۰ شغل در ۴۶ دستگاه اجرایی جذب خواهند شد.

🔸️با اعلام اینکه آزمون استخدامی ویژه افراد دارای معلولیت برای نخستین‌بار در کشور ۲۱ اردیبهشت‌ماه برگزار می شود، گفت: مطابق برنامه‌ریزی‌های انجام شده، نتایج این آزمون نیز ۳۰ خردادماه سال ۱۴۰۳ اعلام خواهد شد.

💻متقاضیان می توانند برای کسب اطلاعات بیشتر و ثبت نام به ادرس مرکز آزمون جهاد دانشگاهی hrtc.ir مراجعه نمایند.

📜دفتر راهنمای ثبت نام را اینجا http://media.behzisti.ir/d/2024/02/18/0/415754.pdf?ts=1708284273000 دریافت کنید.

👈🏽اصلاحیه و اضافات دفترچه را اینجا http://media.behzisti.ir/d/2024/02/26/0/418300.pdf?ts=1708946899000 مشاهده کنید.
#حوزه_امور_فرابخشی_و_ارتباطات

🆔️ https://ble.ir/behzistikeshvar

✴️@iransdpchannel

⭕️نگاهی به روز جهانی سازمان‌های مردم‌نهاد

🔹۲۷ فوریه مصادف با ۸ اسفند، روز جهانی سازمان‌های مردم‌نهاد یا همان NGOها است و گرامیداشت آن در ۹۶ کشور جهان برگزار می‌شود. در این گزارش به تاریخچۀ این روز، نقش سمن‌ها در دنیا و تفاوت آن‌ها با خیریه‌ها پرداخته‌ایم.  

#بین‌الملل

این گزارش را اینجا بخوانید.👇🏻👇🏻
https://kheiriran.ir/post-737

@kheiriran

✴️@iransdpchannel

با سلام و احترام خدمت معلولان گرامی؛

پاسخگوی محترم، پرسشنامه ای که در اختیار شما است، جهت انجام پژوهش علمی در حوزه جامعه شناسی سلامت و معلولیت در مقطع دکتری تهیه شده است. لذا از اینکه وقت ارزشمند خود را در اختیار ما قرار داده و صادقانه به سوالات پاسخ می دهید، پیشاپیش از شما کمال تشکر و قدردانی را می نماییم. نیازی به ذکر نام و نام خانوادگی نبوده و پاسخ های شما صرفا مورد استفاده علمی و پژوهشی قرار گرفته و در نزد پژوهشگر، کاملا محرمانه و محفوظ خواهد ماند.

با تشکر فراوان؛ وحید دستیار دانشجوی دکتری جامعه شناسی

لینک پرسشنامه👇👇👇
https://survey.porsline.ir/s/hGqpABv

✴️@iransdpchannel

🔷🔹 ستاد سمن های شورای اسلامی شهر تهران برگزار می‌کند
🔷🔷 نمایشگاه دستاوردهای تشکل های شهر تهران
- افتتاحیه نمایشگاه : 12 اسفند ماه از ساعت17
- بازدید از نمایشگاه : 13 لغایت 15 اسفند ماه از ساعت 11 الی 19
- جشن گرامیداشت روز جهانی سمن ها : 
15 اسفند ماه
از ساعت 16:30 
بازدید برای عموم آزاد است
جهت حضور در اختتامیه لطفا از طریق این پرسشنامه ثبت نام فرمایید

https://survey.porsline.ir/s/4KttXEqZ

🌍 مکان :
خیابان انقلاب اسلامی - ایستگاه متروی دروازه دولت - خیابان خاقانی - پلاک ۷۹
ستاد سمن های شورای اسلامی شهر تهران

راه های ارتباطی
⬅️ تلفن: 02151040857
⬅️ واتساپ: 02188305034
⬅️ بله، ایتا، تلگرام: tehran_ngo@

✴️@iransdpchannel

فرهیخته‌ی گرامی از شما دعوت می‌شود در بیست و سومین نشست انجمن شعر "رودکی" با نگاهی ویژه به شعر معلولین شرکت کنید
کارشناس  مجری علیرضا پورحسینی
با  حضور شاعران علاقه مندان
شنبه ۱۴۰۲/۱۲/۱۲
ساعت ۱۶ - ۱۸.۳۰
شماره : ۰۹۰۱۳۲۵۴۹۳۲ آدرس : تهران خ مطهری بعد از چهارراه سهروردی روبروی کوچه یوسفیان پ ۵۵ جامعه معلولان ایران

✴️@iransdpchannel

🔴 نشست تخصصی "نامگذاری های معلولان در تاریخ معاصر ایران"
سخنران کامران عاروان مدیرعامل جامعه معلولین ایران
⏰ زمان : سه شنبه ۱۵ اسفندماه، ساعت ۱۳ تا ۱۵
🏢 مکان : نمایشگاه دستاوردهای سمن ها، ستاد سمن های شهر تهران، خ سمیه، خ خاقانی، روبروی دانشگاه خوارزمی

@iransdpchannel

❌والدين گرامي تشخيص به هنگام صافي كف پاو انحرافات زانو در كودكان تاثیر زيادي در پيشگيري عوارض آن در سنين بالادارد

✅مشاوره رایگان
👇عضويت در كانال ارتوپدي كاميار

https://hottg.com/kamyarotc

🟢برنامه کشیک سلامت «شبکه سلامت» امشب ۱۴ اسفند ۱۴۰۲ به نقد و بررسی عواقب و نتایج تمسخر و استهزای افراد دارای معلولیت اختصاص دارد.

🔵با حضور کامران عاروان مدیرعامل جامعه معلولین ایران و رئیس هیات شبکه ملی تشکل های مردم نهاد معلولان جسمی حرکتی

🕰ساعت پخش ۲۰ الی ۲۱

✳️@iranianpeoplewithdisabilities

در گفت وگو با آتیه‌آنلاین مطرح شد
لزوم برخورداری تمام معلولان از سفرهای برون‌شهری نیم بهاء
لزوم برخورداری تمام معلولان از سفرهای برون‌شهری نیم بهاء
مدیرعامل جامعه معلولین ایران گفت: اقدام سازمان بهزیستی برای تخصیص ۱۳۵ هزار کارت هوشمند اعتباری با عنوان «سما» برای حمل ونقل افراد دارای معلولیت معلولان شدید ارزشمند است.

کامران عاروان در گفت‌وگو با آتیه‌آنلاین گفت: براساس عقد تفاهم‌نامه‌ای زمینه استفاده افراد در بازه سنی ۱۸ تا ۴۷ سال می‌توانند از این تسهیلات بهره‌مند شوند. انجمن‌های مرتبط در این رابطه همزمان با رونمایی از عقد تفاهم‌نامه، از این تصمیم باخبر شدند اما ای کاش نظرخواهی می‌شد. امیدواریم که این طرح تداوم داشته باشد.

عاروان تأکید کرد: اگرچه پروسه پیچیده و سختی برای این موضوع تعریف شده است اما در مجموع باید با اطلاع‌رسانی وسیع و بروکراسی کمتر و مشقت کمتری این مهم انجام شود و در نهایت مبلغ بلافاصله و یا در کوتاه‌ترین زمان ممکن به افراد معلول پرداخت شود.

مدیرعامل جامعه معلولان ایران در پاسخ به عوامل تسهیل‌کننده حمل‌ونقل افراد افراد خاص گفت: سفر حق عامی است که حتی در شعار جهانی سازمان ملل بر گردشگری تأکید شده است. تمام افراد دارای معلولیت‌شدید، متوسط و خیلی‌شدید برای سفر و حمل و نقل خود نیاز به زیرساخت و بسترهای ویژه دارند.

وی درباره ضرورت‌های زیرساختی سفرهای دریایی، هوایی و زمینی افراد دارای معلولیت گفت: تمام موارد کمک کننده به فرد معلول برای بهره‌مندی از این امکانات، باید مناسب‌سازی و دسترس‌پذیرشود. وسیله حمل‌ونقل و فضای ایستگاهی ورود و خروج، خرید و اخذ بلیت باید قابل‌دسترسی باشد. به عبارت دیگر، باید تمام مراحل و زیرساخت‌ها دسترس‌پذیر باشند.

عاروان افزود: اتوبوس‌های بین شهری باید مناسب‌سازی شوند در حال حاضر هیچ یک از وسایل حمل و نقل عمومی به درد افراد ویلچری نمی‌خورد که با آن سفر کنند. از طرفی بسیاری از معلولان مشکلات مالی دارند و نمی‌توانند هزینه‌های سفر را پرداخت کنند. در این صورت باید تسهیلات عام‌تری برای سفر پرداخت شود.

مدیرعامل جامعه معلولین ایران با اشاره به اینکه سفر لزوماً تنها برای اوقات فراغت ‌و تفریح نیست بلکه ضرورت دریافت خدمات درمانی است درخصوص تسهیلات متناسب در این‌باره گفت: برخی تسهیلات و تجهیزات باید برای حین سفر و جابه‌جایی معلولان در نظر گرفته شود. در هواپیماها و قطارها برای جابه‌جایی افراد خاص تجهیزاتی باید در نظر گرفته شده است.

وی ادامه داد: یکی دیگر از ضرورت‌ها اقدامات فرهنگی و آموزشی است. کارکنان شاغل در سیستم‌های حمل‌و نقل باید به شرایط و نیازهای خاص معلولان آگاه باشند تا در زمان ورود فرد معلول به همراه خانواده، بتوانند به آسانی امور سفر آنها را هدایت و انجام دهند.

عاروان افزود: بحث فرهنگ‌سازی در این زمینه در زیرساخت‌ها نیز باید در نظر گرفته شود. سازمان‌ها و وزارت‌خانه‌های مرتبط با حمل‌ونقل معلولان حتما باید فضا و شرایط را به گونه‌ای مدیریت کنند که حق سفر برای تمام افراد معلول ادا شود.

https://www.atiyeonline.ir/news/68494/

✴️https://eitaa.com/sdpiran

🔰 *بازگشایی سامانه دانشجویی مددجویان برای بارگذاری مدارک*

🗣ذکائی فر _ سرپرست معاونت توانمند سازی مرکز توسعه کارآفرینی،اشتغال و توانمند سازی سازمان بهزیستی کشور:

🔻با توجه به اتمام زمان حذف و اضافه واحدهای درسـی در نیمسال دوم سال تحصیلی ۱۴۰۳-۱۴۰۲ ،  سامانه دانشجویی به آدرس http://student.behzisti.net  جهت ثبت نام و بارگذاری مدارک مورد نیاز دانشجویان تحت پوشش سازمان تا پایان اردیبهشت ماه ۱۴۰۳ باز خواهد بود.

🔻ادارات کل بهزیستی استان ها موظف هستند نسبت به اطلاع رسانی وسیع و جامع به افراد حائز شرایط تحت حمایت سازمان  تمهیدات لازم را اتخاذ نمایند همچنین بررسی روزانه سامانه توسط مددکاران به جهت ثبت نام و بارگزاری صحیح مدارک و مستندات لازم توسط دانشجویان از اهمیت ویژه ای برخوردار است.بدلیل زمان فرایند رسیدگی توسط بهزیستی شهرستان، استان و ستاد بهزیستی کشور تاریخ مذکور به هیچ وجه تمدید نخواهد شد.
#حوزه_امور_فرابخشی_و_ارتباطات
🆔️ https://ble.ir/behzistikeshvar

✴️@iransdpchannel

✴️@iransdpchannel

📣📣📣📣📣📣اعضای محترم جامعه معلولین ایران ؛

🔵برگزاری کلاس رایگان 🔠مکالمه زبان انگلیسی🔠 با تدریس آقای دکتر وکیل قاهانی، فردا سه شنبه ۲۲ اسفند از ساعت ۱۴:۰۰ الی۱۵:۳۰ به صورت آن لاین برگزار می گردد. از علاقه مندان دعوت به عمل می آید تا در این کلاس حضور به هم رسانند.

🎉این کلاس ها صرفا برای معلولان عضو دارای کارت معتبر جامعه، رایگان می باشد 🎉.

روابط عمومی جامعه معلولین ایران

"دنیایی بهتر برای همه با یاری یکدیگر"

✴️@iransdpchannel

کتاب جشنواره بین المللی فیلم پرواز بر فراز سینمای ایران و جهان - پهنه پرواز
https://pahneparvaz.ir/%da%a9%d8%aa%d8%a7%d8%a8-%d8%ac%d8%b4%d9%86%d9%88%d8%a7%d8%b1%d9%87-%d8%a8%db%8c%d9%86-%d8%a7%d9%84%d9%85%d9%84%d9%84%db%8c-%d9%81%db%8c%d9%84%d9%85-%d9%be%d8%b1%d9%88%d8%a7%d8%b2-%d8%a8%d8%b1-%d9%81/

رنج بیماران اس ام ای

🔹 بیماران اس‌ام‌ای همچنان برای رسیدن به دارو مطالبات زیادی دارند‌؛ مطالباتی که روز‌به‌روز به مساله‌ای حیاتی تبدیل می‌شود.

🔹 به گزارش سرویس اجتماعی جهان صنعت نیوز؛ بیماران اس‌ام‌ای طی ماه‌های اخیر به دلیل محقق‌نشدن وعده‌های مسوولان و دستور اکید رییس‌جمهوری برای اختصاص دارو به تمام بیماران مقابل سازمان غذا و دارو، وزارت بهداشت، نهاد ریاست‌جمهوری و حتی دیروز مقابل دانشگاه علوم پزشکی اهواز تجمع کردند و خواستار پیگیری مشکلات‌شان در حوزه دارو شدند.

🔹بخشی از بیماران داروی مورد نیاز یعنی اسپینرازا و ریسدیپلام را به‌صورت نامنظم دریافت کردند و با توجه به پیش‌رونده‌بودن بیماری و عدم تامین به‌موقع آن، نگران اثر‌بخشی دارو هستند. بیماران معتقدند که نرسیدن دارو و بی‌نظمی در توزیع آن که باعث تاخیر روند درمان موثر می‌شود، بیت‌المال را هدر داده است‌.

متن کامل گزارش 👇
https://jahansanatnews.ir/?p=413587

🔻 به کانال بهزیستی پرس بپیوندید
♿ @BehzistiPress

♦️مردی پس از ۷۰ سال زندگی در محفظه آهنی درگذشت

🔹مردی که پس از ابتلا به فلج اطفال در کودکی در حدود هفت دهه درون یک محفظه آهنی زندگی می‌کرد، درگذشت.
🔹پل الکساندر، اهل دالاس در ایالت تگزاس آمریکا در ۱۹۵۲، در سن شش سالگی بر اثر ابتلا به ویروس پولیو، فلج شد.
🔹او پس از بروز علائم به سرعت به بیمارستان منتقل شد و او را درون یک ریه مکانیکی آهنی به هوش آوردند. آقای الکساندر که به او لقب «مردی با ریه آهنی» داده شد، تا پایان عمر در این دستگاه شش مصنوعی زندگی کرد./یورونیوز
@AkhbareFori

✴️@iransdpchannel

بازگشت همه بسوی اوست 🏴🏴🏴

⚫️ با نهایت تاسف و تاثر درگذشت ناگوار سرکار خانم مریم باقری همشیره خانم مژگان باقری عضو محترم جامعه معلولین ایران را به خانواده محترم ایشان تسلیت عرض نموده و برای آن مرحومه آمرزش و غفران الهی و برای بازماندگان صبر و شکیبایی مسئلت داریم .

روابط عمومی جامعه معلولین ایران
@iransdpchannel

📣📣📣هشدار

دریافت سود سهام عدالت؛ ترفند کلاهبرداران سایبری برای هک گوشی و خالی نمودن حساب شماست، هرگز به پیام های دریافتی با این مضمون توجه نکنید.

✴️@iransdpchannel